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Las enfermedades raras ER

Hoy voy a escribir desde el corazón. Cuando compongo una canción nunca sé dónde acabará. Si gustará, quedará escondida en un rincón de mi ordenador o simplemente la borraré. Hoy hace un año que soñé en hacer algo de provecho para alguien. Ese alguien tiene una de esas enfermedades raras llamada Síndrome de Cornelia de Lange (SCdL).

Hace cuatro años ni sabía de su existencia. Tuve que buscar información porque no había oído hablar de ella. Fue entonces cuando me decidí.

eider-sdclEider, una niña con este síndrome y con una vitalidad (que ya se la deseo a más de uno de los que nos gobiernan) contagiosa, llena de alegría, fue quien me inspiró en hacer el proyecto Noche Mágica. No me lo pensé ni un solo segundo. Todo empezó cuando vi a Eider tan contenta en el 2013 al escuchar la melodía que le compuse en el disco Ángel, que no pude contenerme en hacer Noche Mágica.

En esa ocasión intenté hacer algo más grande dentro de mis posibilidades. El disco editado en 2015 fue pensado al final entre muchas personas y quise una amplia colaboración de amigos, cantantes y otras personas para que saliese un buen trabajo.  La explicación del SCdL está dentro del disco. Intenté por todos los medios que la gente que escuchara el disco se llevara un poco de conocimiento de la enfermedad y se sensibilizara con este síndrome. No fue fácil porque hay miles de enfermedades raras que necesitas mucho apoyo y no siempre es posible. Por suerte las personas en el fondo somos buenas y nos ayudamos. Sólo hace falta querer sin importar lo que nos digan.

Después de luchar lo mio por conseguir la financiación necesaria para poder hacer los discos, pagar el trabajo de edición, masterización y mucho trabajo que no se ve, 100 copias del disco fueron hacia la asociación SCdL para que todo lo que sacaran fuera en su beneficio. Ojalá hubiera podido hacer más.

Hoy, un año después tengo la sorpresa que en el boletín de octubre de la asociación sale mi super fan nº1 Eider con mis dos discos. Esto sí es un regalo. Esto me ayuda a seguir componiendo y pensar en un posible nuevo proyecto. Aún no se me ha ocurrido, pero seguro que algo saldrá.

Gracias Eider y Cris (la madre) por ser como sois y enseñar a todos lo que hay que tener para luchar con una enfermedad que nadie la escoge pero que cada uno debe vivir. Si con mi música os ayudo en algo ya soy feliz. Os quiero.

 

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