Lo que no vemos
Las enfermedades raras Hoy voy a escribir desde el corazón. Cuando compongo una canción nunca sé dónde acabará. Si gustará, quedará escondida en un rincón de mi ordenador o simplemente la borraré. Hoy hace un año que soñé en hacer algo de provecho para alguien. Ese alguien tiene una de esas enfermedades raras llamada Síndrome de Cornelia de Lange (SCdL). Hace cuatro años ni sabía de su existencia. Tuve que buscar información porque no había oído hablar de ella. Fue entonces…
